2023-03-08T08:45:00
2023-03-08T18:00:00
OVERVIEW
L’
atrofia muscolare spinale (SMA), è una malattia neuromuscolare genetica rara che colpisce in media circa
1 neonato ogni 10.000 e rappresenta la maggior causa genetica di mortalità infantile.
In questo scenario, l’approvazione di risdiplam▼ - resa possibile anche grazie all’impegno dell’intera comunità SMA - ha rappresentato un importante passo in avanti nel trattamento della patologia.
La nuova edizione dell’evento SMAkers, ha come obiettivo quello di continuare a dare voce a tutti gli “SMAkers” (medici, membri del team multidisciplinare, pazienti, famiglie, Associazioni, Istituzioni e Roche) che ogni giorno offrono un contributo attivo affinché la SMA continui ad essere un pianeta in continua evoluzione.


L’evento è costruito in maniera open source: attraverso i talk show ci confronteremo e condivideremo esperienze sugli aspetti clinici e gestionali dei nuovi fenotipi e sulle nuove aspettative terapeutiche nella SMA.
Per poi affrontare durante i workshop gli unmet need con l’obiettivo di generare output concreti per il mondo SMA adulto e pediatrico.
I partecipanti avranno a disposizione sul proprio mobile una WebApp che supporterà l’evento permettendo l’invio di domande e commenti, la risposta ad instant poll e faciliterà l’interazione fra tutti i presenti, permettendo di raccogliere e condividere in tempo reale una fotografia della comunità SMA.
Inoltre una sessione speciale “Call for poster ” consentirà di approfondire l’esperienza clinica e gestionale della SMA, esplorando best practice e casi clinici.
I lavori si svolgeranno presso l’hub OGR (officine grandi riparazioni) di Torino l’8 marzo 2023 con arrivo dei partecipanti previsto la sera del 07 marzo.

In questo scenario, l’approvazione di risdiplam▼ - resa possibile anche grazie all’impegno dell’intera comunità SMA - ha rappresentato un importante passo in avanti nel trattamento della patologia.
La nuova edizione dell’evento SMAkers, ha come obiettivo quello di continuare a dare voce a tutti gli “SMAkers” (medici, membri del team multidisciplinare, pazienti, famiglie, Associazioni, Istituzioni e Roche) che ogni giorno offrono un contributo attivo affinché la SMA continui ad essere un pianeta in continua evoluzione.


L’evento è costruito in maniera open source: attraverso i talk show ci confronteremo e condivideremo esperienze sugli aspetti clinici e gestionali dei nuovi fenotipi e sulle nuove aspettative terapeutiche nella SMA.
Per poi affrontare durante i workshop gli unmet need con l’obiettivo di generare output concreti per il mondo SMA adulto e pediatrico.
I partecipanti avranno a disposizione sul proprio mobile una WebApp che supporterà l’evento permettendo l’invio di domande e commenti, la risposta ad instant poll e faciliterà l’interazione fra tutti i presenti, permettendo di raccogliere e condividere in tempo reale una fotografia della comunità SMA.
Inoltre una sessione speciale “Call for poster ” consentirà di approfondire l’esperienza clinica e gestionale della SMA, esplorando best practice e casi clinici.
I lavori si svolgeranno presso l’hub OGR (officine grandi riparazioni) di Torino l’8 marzo 2023 con arrivo dei partecipanti previsto la sera del 07 marzo.

CALL FOR POSTER
Roche è lieta di annunciare che, in occasione dell’evento SMAkers 2023, sarà possibile partecipare alla POSTER SESSION e condividere la propria esperienza clinica relativa all’evoluzione della SMA, all’impatto
delle nuove terapie e alla gestione della patologia in relazione alle seguenti aree tematiche:
La nuova edizione dell’evento SMAkers, ha come obiettivo quello di continuare a dare voce a tutti gli “SMAkers” (medici, membri del team multidisciplinare, pazienti, famiglie, Associazioni, Istituzioni e Roche) che ogni giorno offrono un contributo attivo affinché la SMA continui ad essere un pianeta in continua evoluzione.

INFORMAZIONI UTILI

- Evoluzione dei nuovi fenotipi in SMA
- Gestione multidisciplinare: focus su aspetti motori, bulbari, respiratori ed ortopedici
La nuova edizione dell’evento SMAkers, ha come obiettivo quello di continuare a dare voce a tutti gli “SMAkers” (medici, membri del team multidisciplinare, pazienti, famiglie, Associazioni, Istituzioni e Roche) che ogni giorno offrono un contributo attivo affinché la SMA continui ad essere un pianeta in continua evoluzione.

- STEP 1 - Scarica il form del poster
- STEP 2 - I poster potranno contenere solo dati anonimizzati di eventuali pazienti e dovranno essere in linea con le indicazioni terapeutiche dei farmaci disponibili
- STEP 3 - Invia il poster a smakers@thenewway.it entro il 10/02/2023
INFORMAZIONI UTILI
- FORMATO le dimensioni finali del poster stampato saranno 70 cm (larghezza) x 100 cm (altezza)
- STAMPA i poster verranno stampati ed esposti a cura della segreteria scientifica
- VOTAZIONE E SELEZIONE DEI POSTER il board scientifico di SMAkers valuterà i poster per ciascuna area tematica; i poster di maggiore interesse saranno presentati in occasione dell’evento SMAkers
- GALLERY i poster verranno esposti durante l’evento in un’area dedicata.

Info Utili
WORKSHOP
I workshop shop rappresentano sessioni interattive finalizzate ad approfondire aspetti e unmet need cruciali per la gestione dei pazienti SMA pediatrici e adulti
In particolare:
- I workshop focalizzati sul paziente pediatrico affronteranno (i) i temi dell’ impatto cognitivo e sociale della SMA e (ii) le problematiche associate alla deglutizione e la nutrizione nel bambino affetto da SMA.
- I workshop focalizzati sul paziente adulto tratteranno invece (i) gli aspetti gestionali e relazionali della SMA in gravidanza e (ii) le opportunità offerte dalle nuove terapie per migliorare l’approccio alle problematiche respiratorie.
Ciascun workshop sarà gestito da facilitatori che guideranno la discussione
e prevederà l’ausilio di una WebApp per agevolare l’interazione.
Quanto emerso durante i lavori di gruppo verrà condiviso successivamente in fase plenaria.
Durante l’evento SMAkers sarà possibile prendere parte a due differenti workshop. Per partecipare è necessario iscriversi cliccando sul bottone sottostante relativo alle due sessioni di interesse.
Quanto emerso durante i lavori di gruppo verrà condiviso successivamente in fase plenaria.
Durante l’evento SMAkers sarà possibile prendere parte a due differenti workshop. Per partecipare è necessario iscriversi cliccando sul bottone sottostante relativo alle due sessioni di interesse.
SMAKERS WS TOTALE TOMBALE
Paziente Pediatrico
13:30
16:00
Vivere la SMA oggi: focus su aspetti sociali cognitivi e relazionali
13:30
16:00
Problematiche della nutrizione nel paziente pediatrico SMA
**
ISCRIVITI AL WORKSHOP
Paziente Adulto
13:30
16:00
Gravidanza: aspetti gestionali e relazionali
**
ISCRIVITI AL WORKSHOP
13:30
16:00
Dal presente al futuro: l’evoluzione dell’approccio alle problematiche respiratorie nel
paziente adulto con SMA alla luce delle nuove terapie
paziente adulto con SMA alla luce delle nuove terapie
**
ISCRIVITI AL WORKSHOP
Agenda Eventi
26 Maggio 2022
16.00
18:00
Comprehensive Genomic Profiling e Molecular Tumor Board nell’ambito dei TUMORI DELLA MAMMELLA
Relatori
A. Botticelli, K. Cannita, C. Marchiò
Save the date
Registrati
31 Maggio 2022
16.00
18:00
Comprehensive Genomic Profiling e Molecular Tumor Board nell’ambito dei TUMORI DELLA MAMMELLA
Relatori
M. Lambertini, C. Marchiò, L. Moscetti
20 Giugno 2022
16.00
18:00
Comprehensive Genomic Profiling e Molecular Tumor Board nell’ambito dei TUMORI POLMONARI
Relatori
U. Malapelle, M. Montrone, D. Rocco
27 Settembre 2022
16.00
18:00
Comprehensive Genomic Profiling e Molecular Tumor Board nell’ambito dei TUMORI POLMONARI
Relatori
A. Camerini, M. Del Re, M. Tiseo
19 Ottobre 2022
16.00
18:00
Comprehensive Genomic Profiling e Molecular Tumor Board nell’ambito dei TUMORI DEL TRATTO GASTROINTESTINALE
Relatori
C. Cremolini, M. Fassan, A. Galvano
9 Novembre 2022
16.00
18:00
Comprehensive Genomic Profiling e Molecular Tumor Board nell’ambito dei TUMORI DELLA MAMMELLA
Relatori
A. Botticelli, C. Marchiò, M. Giuliano
▼ Medicinale sottoposto a monitoraggio addizionale. Ciò permetterà la rapida identificazione di nuove informazioni sulla sicurezza. Agli operatori sanitari è richiesto di segnalare qualsiasi reazione avversa sospetta. Vedere paragrafo 4.8 per informazioni sulle modalità di segnalazione delle reazioni avverse.
M-IT-00002108