Il valore dell’integrazione della telemedicina nei PDTA: l’esperienza dei pazienti affetti da sclerosi multipla nella Regione Lazio, intervista a Teresa Petrangolini

L’importanza della normativa

Laddove non previste e normate infatti, le esperienze di telemedicina presentano molteplici problematicità: la mancata rimborsabilità delle prestazioni erogate al di fuori delle modalità previste è sicuramente tra le più evidenti, ma è doveroso menzionare anche i rischi sotto il profilo della responsabilità per i professionisti sanitari che, muovendosi al di fuori della copertura normativa, possono anche essere soggetti a contestazioni non rientranti nelle tradizionali coperture assicurative. 

I primi mesi del 2020 hanno visto le singole Regioni e Province a statuto speciale impegnarsi nel normare le prestazioni in telemedicina con indirizzi operativi, codifiche e tariffari, ma ora della fine dell’anno ci si è ritrovati di fronte ad una vera e propria babele normativa, fortunatamente risolta il 17 dicembre 2020 con l’approvazione da parte della Conferenza Stato Regioni delle “indicazioni nazionali per l’erogazione di prestazioni in telemedicina”, a cui successive delibere regionali hanno dato seguito con linee guida e servizi organizzati per specifiche patologie. 

Queste indicazioni nazionali prendono in considerazione la telemedicina in tutte le sue forme, tra cui: 

• televisita
• teleconsulto medico
• teleconsulenza medico-sanitaria
• teleassistenza da parte di professioni sanitarie
• telerefertazione

e offrono delle indicazioni che tengono conto dello stato della tecnica, riconoscendo ad esempio che “in alcune situazioni il ricorso a sistemi di Telemedicina può consentire di raccogliere in modo preciso i dati e le informazioni necessarie a descrivere in modo veritiero la realtà, che risulta in tal modo osservabile dal medico anche a distanza”. 

Le caratteristiche di una soluzione ideale di telemedicina

Idealmente, una soluzione di telemedicina, come evidenziato nel contesto della “Survey ALTEMS sulle soluzioni di telemedicina implementate dalle aziende sanitarie” del 10 febbraio 2022, deve tenere ben in considerazione molteplici aspetti: 

in primis troviamo la sicurezza dei pazienti, con soluzioni per la gestione dei rischi clinici; a seguire viene elencata l’efficacia delle cure, anche solo per la possibilità di migliorare l’aderenza terapeutica, uno dei tanti vantaggi che questa risorsa mette in campo; nell’elenco abbiamo poi anche l’efficienza e l’economicità dell’organizzazione e dei processi di cura, seguita dalla protezione dei dati personali; infine vengono elencati aspetti sociali, come la qualità della vita ed il risparmio per il paziente ed in ultimo le sue aspettative, esigenze e difficoltà. 

L’occasione di integrare questa risorsa nei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) nazionali e regionali in continuità con altre risorse si fa nel tempo sempre più evidente, come emerge anche dal DM 77 del 23 maggio 2022, dove si legge che “le prestazioni di telemedicina non sostituiscono completamente le prestazioni assistenziali tradizionali, ma le integrano per migliorarne efficacia, efficienza, appropriatezza e sostenibilità”.

L’esperienza di ALTEMS, intervista a Teresa Petrangolini

Per osservare più da vicino una di queste integrazioni abbiamo intervistato Teresa Petrangolini, attivista di lungo corso già fondatrice della nota ONLUS Cittadinanzattiva, di cui è stata a lungo anche Segretario Generale, e attualmente direttrice del Patient Advocacy Lab di ALTEMS:

“Per comprendere l’importante sforzo che stiamo compiendo per mettere a terra in maniera strutturata ed efficace i benefici della telemedicina dobbiamo allargare per un momento lo sguardo a quello che è uno scenario più ampio: un progetto di telemedicina si deve infatti innestare in una realtà pre-esistente e fare i conti sia con le organizzazioni che con le persone. 

Se, ad esempio, i professionisti della salute da coinvolgere in un progetto di telemedicina sono abituati ad una gestione cartacea delle informazioni e il protocollo della nuova risorsa prevede l’annotazione in formato digitale di molte informazioni, con un significativo dispendio di tempo, il rischio che la sua adozione resti molto bassa è significativo. In tal senso, potrebbe essere utile ad esempio incentivare - anche economicamente - una televisita rispetto ad una tradizionale, per aiutare i professionisti della salute ad avvicinarsi a queste risorse e al loro potenziale. 

Come Patient Advocacy Lab di ALTEMS, in un progetto che ci vede impegnati in collaborazione con l’Osservatorio sulla Telemedicina Operativa, l’ASL Roma 3,  l’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini e l’Associazione Italiana per la Sclerosi Multipla (AISM), in cui Roche presta il suo supporto non condizionato, stiamo finalizzando l’analisi del percorso di cura e assistenza dei pazienti affetti da sclerosi multipla per introdurre soluzioni di telemedicina in grado di migliorare l’efficacia clinica, la collaborazione sul territorio e l’esperienza dei pazienti.

Per farlo, siamo partiti dall’analisi dei processi clinico-organizzativi per comprendere quali interazioni con i pazienti affetti da sclerosi multipla potessero venire effettuate mediante esperienze di telemedicina. 

In secondo luogo, abbiamo rivolto la nostra attenzione alle interazioni tra i vari attori coinvolti nel processo di cura, cercando anche qui di individuare situazioni in cui l’innesto di esperienze di telemedicina potesse essere di beneficio. 

Nella nostra esperienza è emersa la centralità del medico di medicina generale, il cui potenziale può essere rafforzato coinvolgendolo in esperienze di televisita multidisciplinari, in collaborazione con lo specialista di riferimento per i vari follow-up. 

Dobbiamo però prestare molta attenzione: proprio per il legame fiduciario che si crea con il MMG è importante dare priorità alla continuità terapeutica e rispettare alcuni principi nella proposta di esperienze di telemedicina. 

In tal senso, penso sia molto utile riprendere il “Documento sui criteri condivisibili per l’applicazione di Sistemi di Telemedicina in HIV” presentato dall’Associazione NADIR ONLUS in occasione del 13° Congresso Nazionale Italian Conference on AIDS and Antiviral Research, tenutosi a Riccione tra il 21 ed il 23 ottobre 2021.

In questo importante documento, redatto con la collaborazione di oltre 25 associazioni, la continuità terapeutica è uno dei punti che emerge, insieme ad esempio alla scelta di presentare l’esperienza di telemedicina come strumento complementare alla visita in presenza che può essere scelto solo a partire dalla terza visita di persona (salvo diverso avviso), proprio per rafforzare il legame fiduciario. 

Un altro aspetto significativo riguarda anche la scelta degli strumenti tecnologici: oggi tante persone sono pronte a vivere questo tipo di esperienza e lo possono fare con notevole facilità dal proprio smartphone, in autonomia o con l’assistenza dei loro caregiver, mentre tante delle proposte di telemedicina passano attraverso piattaforme che richiedono l’impiego di un computer; qui c’è una barriera che è utile superare. 

I pazienti coinvolti in PDTA legati alla Sclerosi Multpla sono spesso persone giovani, abituate agli strumenti tecnologici e nel rapporto con l’Associazione AISM fanno sponda per incentivare i vari MMG, a volte più indietro nell’adottare questa risorsa. Certo, la spinta dal basso non deve tradursi nell’adozione di strumenti frammentati e insicuri (come ad esempio email, SMS, WhatsApp), ma in attesa che si renda disponibile un sistema nazionale, già piattaforme come Skype, Zoom, Teams, Meet, adeguatamente integrate, possono soddisfare numerosi requisiti, restando già note a pazienti, MMG e specialisti.

Presso il San Camillo-Forlanini sono in cura più di 2000 pazienti affetti da Sclerosi Multipla e il progetto che stiamo portando avanti ha anche l’obiettivo di raccogliere patient reported outcomes e altri dati utili per quantificare i benefici dell’esperienza in cui la telemedicina è integrata nel PDTA: il nostro lavoro, iniziato nel 2022, continuerà anche nel 2023 e siamo fiduciosi di poter presto condividere dati e best practice, per allargare i benefici di questa esperienza anche ad altre strutture e, soprattutto, altri pazienti. 

Un punto chiave che possiamo già condividere è legato all’importanza della collaborazione di tutti i soggetti, pazienti in primis, direttamente e attraverso le associazioni di pazienti, MMG, specialisti e strutture: nelle pieghe della burocrazia si possono nascondere insidie che possono rallentare, anche significativamente, i vari progetti ed è quindi importante dialogare con le strutture e le istituzioni, sapendo che si possono incontrare persone, come è stato per noi, che hanno la reale volontà di superare gli ostacoli e portare beneficio ai pazienti ma anche a familiari, caregiver e professionisti della salute a loro stretto contatto. 

Una sanità che funziona meglio, in cui il digitale avvicina e riduce sprechi - e la telemedicina paradossalmente ne è l’emblema, con consistenti risparmi di tempo, minor traffico, minor inquinamento… - è davvero un interesse di tutti.”