HIGHLIGHTS
All'interno di questa sezione è possibile visualizzare i seguenti contenuti della seconda edizione dell'evento TITOLO :
- La galleria fotografica fotografica contenente gli scatti dei momenti più significativi che hanno contraddistinto l’evento
- I poster condivisi durante la poster session
- Le videointerviste dei relatori sui temi, le sfide e i principali take out emersi durante le sessioni plenarie e i workshop interattivi
- Le presentazioni scientifiche discusse in plenaria e durante i momenti interattivi
È possibile accedere ai contenuti dell’evento cliccando nei bottoni in basso.
OVERVIEW
L’ atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare genetica rara che colpisce in media circa
1 neonato ogni 10.000 e rappresenta la maggior causa genetica di mortalità infantile.
In questo scenario, l’approvazione di risdiplam▼- resa possibile anche grazie all’impegno dell’intera comunità SMA - ha rappresentato un importante passo in avanti nel trattamento della patologia.
La nuova edizione dell’evento SMAkers ha come obiettivo quello di continuare a dare voce a tutti gli “SMAkers” (medici, membri del team multidisciplinare, pazienti, famiglie, Associazioni, Istituzioni e Roche) che ogni giorno offrono un contributo attivo affinché la SMA continui ad essere un pianeta in continua evoluzione.
L’evento è costruito in maniera open source: attraverso i talk show ci confronteremo e condivideremo esperienze sugli aspetti clinici e gestionali dei nuovi fenotipi e sulle nuove aspettative terapeutiche nella SMA.
Per poi affrontare durante i workshop gli unmet need con l’obiettivo di generare output concreti per il mondo SMA adulto e pediatrico.
I partecipanti avranno a disposizione sul proprio mobile una WebApp che supporterà l’evento permettendo l’invio di domande e commenti, la risposta ad instant poll e faciliterà l’interazione fra tutti i presenti, permettendo di raccogliere e condividere in tempo reale una fotografia della comunità SMA.
Inoltre una sessione speciale “Call for poster ” consentirà di approfondire l’esperienza clinica e gestionale della SMA, esplorando best practice e casi clinici.
I lavori si svolgeranno presso l’hub OGR (Officine Grandi Riparazioni) di Torino l’8 marzo 2023 con arrivo dei partecipanti previsto la sera del 07 marzo.
In questo scenario, l’approvazione di risdiplam▼- resa possibile anche grazie all’impegno dell’intera comunità SMA - ha rappresentato un importante passo in avanti nel trattamento della patologia.
La nuova edizione dell’evento SMAkers ha come obiettivo quello di continuare a dare voce a tutti gli “SMAkers” (medici, membri del team multidisciplinare, pazienti, famiglie, Associazioni, Istituzioni e Roche) che ogni giorno offrono un contributo attivo affinché la SMA continui ad essere un pianeta in continua evoluzione.
L’evento è costruito in maniera open source: attraverso i talk show ci confronteremo e condivideremo esperienze sugli aspetti clinici e gestionali dei nuovi fenotipi e sulle nuove aspettative terapeutiche nella SMA.
Per poi affrontare durante i workshop gli unmet need con l’obiettivo di generare output concreti per il mondo SMA adulto e pediatrico.
I partecipanti avranno a disposizione sul proprio mobile una WebApp che supporterà l’evento permettendo l’invio di domande e commenti, la risposta ad instant poll e faciliterà l’interazione fra tutti i presenti, permettendo di raccogliere e condividere in tempo reale una fotografia della comunità SMA.
Inoltre una sessione speciale “Call for poster ” consentirà di approfondire l’esperienza clinica e gestionale della SMA, esplorando best practice e casi clinici.
I lavori si svolgeranno presso l’hub OGR (Officine Grandi Riparazioni) di Torino l’8 marzo 2023 con arrivo dei partecipanti previsto la sera del 07 marzo.
FACULTY
Albamonte Emilio
Centro Clinico Nemo Milano
Berti Beatrice
Centro Clinico Nemo Pediatrico, Policlinico Universitario A. Gemelli Roma
Bertoli Simona
Università degli studi di Milano
Casiraghi Jacopo
Famiglie SMA e Centro Clinico Nemo Milano
Carraro Elena
Centro Clinico Nemo Milano
Cerchiari Antonella
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma
Coratti Giorgia
UOC Neuropsichiatria Infantile e Centro Clinico Nemo Pediatrico, Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS - Roma
Crescimanno Grazia
CNR Palermo
D’Amico Adele
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma
De Sanctis Roberto
Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS Roma
De Tommasi Valentina
UOC Hospice Centro Residenziale cure Palliative per il Bambino Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino Azienda Ospedaliera Padova
Ghirardini Alessandra
Roche Monza (MB)
Lops Jessica
Centro Clinico Nemo Milano
Maggi Lorenzo
Istituto Neurologico C. Besta Milano
Masson Riccardo
Istituto Neurologico C. Besta | Fondazione IRCCS Milano
Meli Elena
Giornalista Roma
Mercuri Eugenio
Unità Operativa UOC Complessa Neuropsichiatria Infantile Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS Roma
Messina Sonia
UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari Centro Clinico Nemo Sud, Azienda Ospedaliera Universitaria “G. Martino” Messina
Mongini Tiziana
Ospedale Molinette Torino
Onesimo Roberta
Centro Nemo Pediatrico Policlinico Universitario A. GemeIli IRCCS Roma
Pane Marika
Centro Nemo Pediatrico Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS Roma
Pallara Anita
Famiglie SMA
Patanella Katia
Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS Roma
Pera Maria Carmela
Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS Roma
Rao Fabrizio
Centro Clinico NeMO Arenzano (GE)
Ricci Federica
AOU Città della Salute e della Scienza Torino
Erica Rolle
AOU Citta della Salute e della Scienza Torino
Roma Elisabetta
Centro Clinico Nemo Milano
Ruggiero Lucia
Federico II di Napoli
Sansone Valeria
Università di Milano | Centro Clinico Nemo Milano
Spinoglio Simona
Famiglie SMA
Trucco Federica
Centro Clinico Nemo Milano
Zanolini Alice
Centro Clinico Nemo Milano
CALL FOR POSTER
Roche è lieta di annunciare che, in occasione dell’evento SMAkers 2023, sarà possibile partecipare alla POSTER SESSION e condividere la propria esperienza clinica relativa all’evoluzione della SMA, all’impatto
delle nuove terapie e alla gestione della patologia in relazione alle seguenti aree tematiche:
La nuova edizione dell’evento SMAkers ha come obiettivo quello di continuare a dare voce a tutti gli “SMAkers” (medici, membri del team multidisciplinare, pazienti, famiglie, Associazioni, Istituzioni e Roche) che ogni giorno offrono un contributo attivo affinché la SMA continui ad essere un pianeta in continua evoluzione.
INFORMAZIONI UTILI
- Evoluzione dei nuovi fenotipi in SMA
- Gestione multidisciplinare: focus su aspetti motori, bulbari, respiratori ed ortopedici
La nuova edizione dell’evento SMAkers ha come obiettivo quello di continuare a dare voce a tutti gli “SMAkers” (medici, membri del team multidisciplinare, pazienti, famiglie, Associazioni, Istituzioni e Roche) che ogni giorno offrono un contributo attivo affinché la SMA continui ad essere un pianeta in continua evoluzione.
- STEP 1 - Scarica il form del poster
- STEP 2 - I poster potranno contenere solo dati anonimizzati di eventuali pazienti e dovranno essere in linea con le indicazioni terapeutiche dei farmaci disponibili
- STEP 3 - Invia il poster a smakers@thenewway.it entro il 10/02/2023
INFORMAZIONI UTILI
- FORMATO - Le dimensioni finali del poster stampato saranno 70 cm (larghezza) x 100 cm (altezza)
- STAMPA - I poster verranno stampati ed esposti a cura della Segreteria Scientifica
- VOTAZIONE E SELEZIONE DEI POSTER - Il board scientifico di SMAkers valuterà i poster per ciascuna area tematica; i poster di maggiore interesse saranno presentati in occasione dell’evento SMAkers
- GALLERY - I poster verranno esposti durante l’evento in un’area dedicata.
WORKSHOP
I workshop rappresentano sessioni interattive finalizzate ad approfondire aspetti e unmet need cruciali per la gestione dei pazienti SMA pediatrici e adulti.
In particolare:
- i workshop focalizzati sul paziente pediatrico affronteranno (i) i temi dell’impatto cognitivo e sociale della SMA e (ii) le problematiche associate alla deglutizione e alla nutrizione nel bambino affetto da SMA
- i workshop focalizzati sul paziente adulto tratteranno invece (i) gli aspetti gestionali e relazionali della SMA in gravidanza e (ii) le opportunità offerte dalle nuove terapie per migliorare l’approccio alle problematiche respiratorie
▼Medicinale sottoposto a monitoraggio addizionale. Ciò permetterà la rapida identificazione di nuove informazioni sulla sicurezza. Agli operatori sanitari è richiesto di segnalare qualsiasi reazione avversa sospetta. Vedere paragrafo 4.8 per informazioni sulle modalità di segnalazione delle reazioni avverse.
M-IT-00002108